Я болею ARFID с 15 лет. Наверное, причины идут ещё из детства.
Были сильные аллергии в детстве на большинство продуктов. Когда я хотела что-то есть, мне это не давали, я была часто голодной, потому что раздобыть для меня то, что не вызывало бы у меня высыпания и дикие расчесы было тяжело в те годы. Потом вроде все наладилось, но началась история с сердобольным окружением, которое настаивало на том, чтобы я ела (где-то в возрасте 4-6 лет). Все пытались впихивать в меня еду, но тогда я уже почти никогда не хотела. Один из моих страхов по сей день — бабушкина подруга, которая говорила «не будешь есть — тебе в живот через рот засунут трубку!». Я тогда заплакала, потому что точно знала — я не буду есть, а значит, трубки не избежать. Настолько для меня поесть был не вариант. Моей поддержкой и защитой всегда была только мама. Моя скала и тонна принятия. Благодаря ей от меня все отстали, после чего я начала есть. Какой-то момент в моей жизни был золотым (с 7 до 15 лет) — я ела практически всё. Исключением были разве что мёд и шоколадное масло, которым я однажды сильно отравилась.
В 10 лет у меня начались проблемы со школой, конфликт с учителями и одноклассниками был очень жестким, и я очень много нервничала. С 10 и до 15 я находилась в состоянии ежедневного острого стресса. Когда мне исполнилось 15 лет, школа наконец сдалась и согласилась меня отпустить на свободу, выдав мои документы (потом я перешла в другую школу). Я шла домой, чувствуя огромное облегчение, от которого хотелось плакать.
А в тот же вечер, всего через несколько часов, моя жизнь перевернулась и в мою жизнь прочно вошел ARFID. В тот вечер я впервые не смогла поесть и у меня появились первые продукты, которых я начала избегать. Дальше последовали врачи, осмотры, анализы. Идеи, что у меня язва, гастрит, панкреатит, нервная анорексия. Время шло, шли годы, но ни одно лечение мне не помогало. Более того, список продуктов, которые я могла есть, потихоньку сужался. Какие-то продукты вызывали у меня омерзение, какие-то — дикий страх, что, если я их съем мне будет очень плохо физически. У меня очень тонкий нюх, и мне постоянно казалось, что некоторые продукты пахнут не очень — как будто они уже не такие свежие. Я раньше всех замечала эти изменения в свежести и просто не могла есть такие продукты. А иногда я чувствовала в продуктах привкусы — привкус упаковки, пластика, чего-то еще неприятного.
Постепенно меня стали доставать разговоры окружающих о моей худобе, шутки про то, что я помешалась на диетах, меня заваливали советами за столом если я говорила, что у меня больной желудок, иногда я видела, как люди смотрят на меня как на немного умалишенную. Когда я пыталась объяснить, что со мной, мне говорили «почему ты не можешь ПРОСТО ПОЕСТЬ?»
Больше всего боли мне доставляли их попытки «соблазнить» меня едой, которую я не могла есть. Они ели и приговаривали, как это вкусно, неужели ты не хочешь тоже, ну хоть кусочек, от кусочка ничего не будет. В такие моменты мне хотелось кричать и плакать, потому что я хотела есть. Мне было плевать на мою фигуру, хотя они думали обратное. Я обожала еду, я любила всё, что относилось к физическому комфорту и вкусно покушать — было одним из удовольствий моей жизни. Факт в том, что я была очень голодная, но даже если бы я умирала от голода, я не смогла бы заставить себя съесть то, что я хочу. В этом был ужас моей ситуации — я могла стоять перед витриной кондитерского магазина, доверху наполненного едой, иметь все деньги мира чтобы ее купить, но умирать от голода, потому что я не смогла бы её есть.
Так я начала избегать ситуаций, где люди принимают пищу, чтобы больше не сталкиваться с этим кошмаром и больше не посещала кафе и рестораны. Тогда же у меня появилась привычка нюхать еду. Та еда, которую я любила и хотела поесть, но не могла — я могла просто ею дышать, чтобы хоть так её ощутить.
В конечном счёте я дошла до ситуации, когда единственным моим питанием было разводное питание для взрослых. Оно буквально спасало мне жизнь, потому что больше я ничего есть не могла. Однажды я ехала домой очень голодная и думала «ничего, у меня с собой смесь, через 30 минут я попью ее дома. Уже через 20 минут, через 5, через минуту!». А потом оказалось, что эту банку смеси я забыла на работе. Я, наверное, в жизни так не плакала горько. Это было 5 лет назад.
С того времени у меня были улучшения, а бывало, что я снова возвращалась к спецпитанию.
Хуже всего приходилось в эмиграции, потому что стрессы ухудшали состояние, а моего питания там не было, оставалось детское питание, но его не везде можно было найти. Где-то в Стамбуле я разрыдалась, потому что подумала, что я умру тут голодной смертью. Но потом наступила адаптация, были найдены магазины, заново выстроена классификация продуктов от опасных до приемлемых, и я начала понемногу есть. В прошлом году я рискнула и в очередной раз решила обратиться к специалисту, чтобы он помог мне разобраться, что со мной. 99% специалистов писали мне о том, что это классическая анорексия, но это я слышала и раньше, лечение при анорексии никак не помогало мне снова обрести свободу в питании. А попыток было немало. А потом случилось чудо — я нашла врача, который сказал мне, что это может быть ARFID. И у меня отлегло от сердца.
Все это время я считала себя сумасшедшей и помышляла о том, чтобы больше не жить, потому что так, как я жила — это не жизнь в полном смысле. А потом оказалось, что у моей беды есть название. Сейчас я принимаю лекарства от депрессии и тревожности, вместе с моим доктором (великолепная врач) мы нащупали какие-то спасительные соломинки. Мы разобрались в том, к каким продуктам, как и почему я отношусь. Подумали над тем, что мне помогает, а что делает хуже. Так я поняла, что лучше всего я себя чувствую, когда влюблена, делаю любимое дело, больше занята приятными делами. Чем больше вещей окрыляют — тем мне легче и тем шире моё меню. Поняли, что делать, когда проще пробовать новый продукт и т.д. Сейчас мы с мужем снова переехали, и трудная адаптация опять выбивает меня из колеи. Но теперь мне проще с этим бороться, потому что у моего чудовища есть название, и я смогла узнать его получше. Я не верю в то, что я когда-нибудь полностью излечусь — всё-таки, я болею уже больше половины своей жизни и почти не помню каково это — быть свободной в своем наслаждении любимой едой. Но я точно знаю, что я по крайней мере смогу расширить список доступных мне продуктов.
Смотрю ли я в будущее оптимистично или пессимистично? 50/50. Но расклад не так уж плох).
Спасибо, что прочитали мою историю.