Краткий обзор статьи из Журнала педиатрии (The Journal of Pediatrics) от специалистов Медицинского факультета Университета Эмори, которые входят также в состав команды Междисциплинарной программы кормления. Среди них – известные в этой области Валери Волкерт и Уильям Шарп.
В статье представлен клинический случай.
10-летний мальчик обратился на обследование и лечение в многопрофильный центр по кормлению в связи с полным отказом от еды. Мальчик долгое время получал 100% своих потребностей в питательных веществах из гипоаллергенной смеси и принимал ограниченное количество продуктов (вяленая говядина, куриные крылышки), которые он жевал, но выплевывал перед проглатыванием. Он был принят на восьминедельный интенсив Междисциплинарной программы вмешательства, которая позволяет лечить тяжелые расстройства питания у детей.
Мальчик поступил в больницу по той причине, что его единственный источник питания (гипоаллергенная смесь определенной марки) был снят с производства. Семья попыталась ввести новую смесь, но упорный отказ мальчика от альтернативных способов питания привел к резкой потере веса и недоедания.
У мальчика были диагнозы РАС, астма и множественная пищевая аллергия (в основном, на яйца, молоко и орехи). Известно, что дети с пищевой аллергией могут испытывать болезненные или пугающие реакции, что может еще больше увеличить риск возникновения проблем с питанием.
У него была давняя история проблем с кормлением (например, плач при виде еды, отталкивание еды/ложки, выплевывание еды), начиная с пятимесячного возраста, когда вводился прикорм. Примерно в год он начал получать услуги по раннему вмешательству в связи с задержкой развития и питанием.
Родители сообщили, что в возрасте от двух до трех лет мальчик время от времени пробовал те или иные продукты, но затем снова отказывался. Bремя от времени он ел йогурт, но после этого его рвало. Он был оценен гастроэнтерологом, который не выявил никаких нарушений. Затем семья обратилась к аллергологу в возрасте трех лет, и ему поставили диагноз: IgE-опосредованная пищевая аллергия на молоко по результатам подкожного прик-теста. Аллергологом было рекомендовано следить за реакцией, если мальчик начнет есть больше продуктов. Однако, поскольку он ничего больше не пробовал, несмотря на продолжающуюся терапию кормлением, они больше не посещали аллерголога до 7 лет. В 7 лет результаты кожных проб и анализа крови показали аллергию на молоко, яйца и орехи. В течение дошкольного и раннего школьного периода мальчик пил одну и ту же смесь одной и той же марки. При этом он продолжал получать помощь через частные и школьные службы. Но это не помогало.
Начиная с 2021 года, семья столкнулась с трудностями в доступе к его смеси из-за нехватки формулы, и примерно в это же время они узнали, что кроме этой смеси у ребенка ничего не останется. В 2022 году у семьи закончилась молочная смесь, и ребенок стал терять вес и был госпитализирован после потери сознания в школе.
Его поместили в местную детскую больницу для стабилизации состояния. Во время госпитализации при поступлении он весил 27,8 кг, рост составлял 137,5 см. Во время госпитализации его состояние не было стабильным с медицинской точки зрения для установки гастростомы из-за недоедания. Также у него был положительный тест на Covid-19.
Во время госпитализации семья нашла еще запасы смеси, которую пил ребенок и использовала методы краудсорсинга, чтобы собрать шестимесячный запас этой же молочной смеси. При этом для экономии мама начала разбавлять смесь водой.
Курс лечения при поступлении на Междисциплинарную программу кормления. Психологом был разработан план лечения, с использованием методов прикладного поведенческого анализа, чтобы поощрять пероральный прием пищи и расширять разнообразие рациона. Учитывая неопытность мальчика в глотании пищи и необходимости замены единственного источника питания, первой целью лечения было установление принятия новой гипоаллергенной формулы. Команда начала с реализации постепенного воздействия (например, предъявление капли жидкости в чашке и указание прикоснуться ею к губам), основанное на подкреплении процедуры (например, предоставление доступа к предпочтительным видам деятельности как без каких-либо условий, так и в ответ на участие в поведении, связанном с едой), а также возможности самостоятельно завершить кормление.
При любом уровне подачи жидкости поначалу ребенок выходил из-за стола, пытался покинуть терапевтическую комнату и показывал высокий уровень отказа (например, поворот головы, отталкивание ложки/чашки), агрессии и плача.
Чтобы прервать цикл выученного избегания, тревоги, связанной с едой, и длительного отказа от еды, лечение впоследствии перешло на подход без самостоятельного питания с презентациями, требующее настойчивости с пустой ложкой. Был также привлечен второй терапевт и адаптивное сиденье, чтобы помочь обеспечить безопасность ребенка во время сеансов воздействия. Команда также предоставила четкие поведенческие ожидания (например: «Держи руки опущенными, подними голову и выпей») перед каждой презентацией. Постепенно требования увеличивались, когда ребенок демонстрировал комфорт на текущем этапе – например, спокойно приходил в процедурный кабинет, быстро принимал презентации и не проявлял агрессию, отказное поведение, плач и негативные высказывания.
Ребенок успешно перешел к постепенному принятию больших объемов новой, полноценной формулы. К концу второй недели он употреблял напиток самостоятельно из открытой чашки, следуя графику, предоставленному диетологом. Затем команда начала работу над введением пюреобразных продуктов. На третьей неделе лечение перешло на введение 11 новых пюреобразных продуктов в течение восьми недель. Команда также начала работать над текстурами, сначала предъявив пустую трубочку с предложением жевать. Как только ребенок достиг цели, команда поместила в трубку кусочки еды крошечных размеров. Начали предлагать смесь пюре и молотого пищевого продукта с уменьшенной текстурой после успешного жевания.
Мать мальчика была обучена этому подходу и продемонстрировала успех при внедрении его в клинике. Когда лечение прошло успешно, мать отметила, что ребенок наслаждался едой и все чаще брал на себя ответственность за терапевтический процесс. Например, сообщается, что мальчик любил готовить еду дома сам и с гордостью показывал другим, как он ест новую еду.
После окончания лечения диета ребенка включала в себя потребление 54% его потребностей из продуктов, которые он готовил самостоятельно. Деструктивное поведение, агрессия и заявления о страхе перед едой больше не наблюдались. Лица, осуществляющие уход, смогли успешно накормить ребенка за пределами клиники. Семье был предоставлен план по дальнейшему отказу от использования детских смесей, поскольку объемы питания продолжались увеличиваться.
Ссылка на резюме статьи — https://www.jpeds.com/article/S0022-3476(24)00068-4/abstract#%20
Удивительный случай! Получается пока ребенок не попал в клинику, все предыдущие попытки терапии были безуспешны? Проблема была в не корректном методе, в возрасте ребенка или в окружении/не регулярности терапии?
Да, предыдущие попытки были безуспешны. Видимо,сами методы были неподходящими для конкретного ребенка. Указано, что это была feeding therapy, которая подразумевает использование экспозиционной терапии и пищевой цепочки. Эти методы в сложных случаях вообще часто неэффективны. Вернее, они позволяют снизить тревогу и страх, но есть дети так и не начинают. Учитывая, что у ребенка в анамнезе РАС, АВА-терапия при поддержке психологов и диетологов — наиболее оптимальное решение — это и было предпринято Междисциплинарной командой.
А у нас в стране этим никто не занимается?
В Москве есть Центр изучения расстройств пищевого поведения, там есть команда специалистов. Принимают детей от 7 лет, без родителей. Курс лечения примерно 1-2 месяца, как правило с медикаментозным лечением. Больше на территории стран бывшего СНГ ничего хотя бы похожего на междисциплинарное вмешательство — нет.
Много частных специалистов занимаются питанием детей с РАС.
Я провожу занятия у детей с особенностями в АНО Аксель, в том числе «готовим вместе «, я — АВА-терапист, психолог и нутрициолог в одном лице. Параллельно в семьи к детям езжу. 4 года как нутрициолог работаю, больше 4х лет равного консультирования.
Таких специалистов трудно найти, потому что реклама дорогая, ча туники не могут полноценно заявить о себе.
Работаем с учереждениями, ищем возможности.
Проекты с АНО Аксель большие, ищем доноров и спонсоров. Не только с едой работаем.
Ищите людей, которые вам смогут помочь. Лучше в вашем городе, населённом пункте, куда вам удобно добраться.