ОБНАДЕЖИВАЮЩАЯ ИСТОРИЯ ОТ ВЗРОСЛОГО С ARFID

Я имею дело с ARFID столько, сколько себя помню. До недавнего времени я не ел ничего, кроме чипсов и выпечки. Я, честно говоря, удивлен, что не умер, я думал, что это совершенно нормально — принимать горсти поливитаминов, чтобы поддерживать себя в форме.

Единственная причина, по которой я смог получать достаточное количество белка для роста было связано с тем, что моя мама добавляла яйца во все, что она пекла, а мой папа заставлял меня пить протеиновый коктейль каждый день (я научился очень хорошо глотать, поэтому мне не пришлось его пробовать). И сейчас я могу глотать очень и очень быстро — это отличный трюк для вечеринки.

Всякий раз, когда я пытался расширить список безопасных продуктов, я испытывал серьезные опасения, когда еда оказывалась передо мной, и меня непроизвольно тошнило и рвало. Одной безопасной едой, которую я особенно любил, был простой хлеб.

Около десяти лет назад мой отец увлекся выпечкой, и однажды, когда он готовил пиццу, он спросил, не хочу ли я простой (без начинки) основы для пиццы. Я согласился ее съесть. Тогда мой отец увидел в этом возможность.
Он начал готовить пиццу гораздо чаще и постепенно начал изменять ее (с моего разрешения, он не пытался обмануть меня или что-то в этом роде), сначала он спросил, не возражаю ли я, если он намажет пиццу оливковым маслом, чтобы придать ей лучшую корочку, затем он спросил, не хочу ли я, чтобы он положил на нее немного специй, которые я приберег для своих чипсов, чтобы придать ей немного аромата, а затем, несколько недель спустя, не хочу ли я сделать шаг вперед и попробовать немного лука в одном углу пиццы, чтобы посмотреть, смогу ли я это сделать.
Эти изменения постепенно нарастали, как снежный ком, и, в конце концов, я уже ел пиццу с сыром, луком, стручковым перцем и специями. У меня была новая безопасная еда, но, что более важно, у меня было три новых безопасных ингредиента!
В течение следующих нескольких лет я смог добавлять фету, чили, бекон и пепперони к безопасным ингредиентам в свою пиццу, но в остальном мой прогресс застопорился.

Около пяти лет назад я познакомился с девушкой, она была невероятно терпелива со мной, но у нее есть свои проблемы с едой, а именно, она с трудом переваривает некоторые продукты, и главные из них — картофель и хлеб. Для того, чтобы наши отношения не разрушились из-за еды, я решил попытаться заставить себя расширить свой рацион, все прошло так хорошо, как и следовало ожидать — много рвоты, много обид с обеих сторон, но я и правда не вкладывал в это все свои силы. В конце концов, что-то должно было произойти, и примерно через год она поставила мне ультиматум: либо мы садимся и придумываем план, который работает, либо мы расстаемся.
Я сильно запаниковал, но мы смогли разработать план, мы пошли по тому же пути, по которому мой отец предлагал мне пиццу, мы постепенно добавляли новые ингредиенты к тому, что я уже ел, но также мы попытались переделать ингредиенты, которые мне не нравились, в новые формы (например, тосты с сыром и луком вместо пиццы с сыром и луком, и как только я согласился добавить немного фарша в еду, я приступил к работе над тем, чтобы научиться есть гамбургеры).

Постепенно мне становилось легче пробовать что-то новое, я начал планировать, к каким ингредиентам мне стоит привыкнуть, и я начал работать над тем, чтобы есть новые блюда, запах которых мне всегда нравился, но которые я никогда раньше не мог заставить себя попробовать, например, буррито или жареную курицу.
В конце концов, это было похоже на прорыв плотины, я начал пробовать разные блюда, и дошел до того, что смог есть смелее. Это изменило мою жизнь. Чтобы научиться есть такие продукты, как соусы, потребовалось больше времени, но также есть некоторые продукты, которые я пробовал, но никогда не буду есть.



ИСТОРИЯ ОТ АВТОРА КНИГИ «SAD PERFECT» СТЕФАНИ ЭЛЛИОТ О СВОЕЙ ДОЧЕРИ

«Я могла бы, наверное, написать здесь много всего, через что мы прошли, но у меня есть общая информация, которой я всегда делюсь с родителями ARFID, когда они обращаются ко мне. Я написала роман под названием «Грустное совершенство». Это молодежный роман, основанный на опыте моей дочери. Но все, что я написала в этой книге об ARFID, соответствовало нашему опыту.

Маккелен (так зовут мою дочь) проходила групповую терапию. Но я понимаю, что ваши дети, вероятно, слишком малы на данный момент. Хорошая вещь для вашего ребенка в таком юном возрасте заключается в том, что ВЫ ЗНАЕТЕ, что происходит, и существует терапия, которая может помочь, и более того, врачи и терапевты продолжают учиться лечить ARFID.

Что сработало для Маккелен, которая начала терапию в 15 лет, так это группа сверстников, работа с диетологом и терапевтом, который проводил терапию соматических переживаний, то есть терапию прикосновением/разговором. Наш терапевт смог перерегулировать надпочечниковую систему Маккелен. Вы, наверное, знаете, что ARFID возникает из-за травмы, так что это был большой шаг в лечении, и я искренне верю, что это помогло ей выздороветь.

Инстинкт бегства-борьбы очень реален для детей с ARFID. Маккелен также страдала от депрессии и сильного беспокойства. Когда ваши дети подрастут, есть больше социальных возможностей, в которые они могут быть вовлечены. Для ребенка с ARFID очень неудобно находиться на вечеринке или ночевке и бояться есть то, что ему предлагают. Оказание им помощи, в которой они нуждаются сейчас (до того, как начнется такая социальная вовлеченность), очень важно.

Я могла бы продолжать… но если у вас есть конкретные вопросы о нашем опыте, я буду рада ответить на них. Удачи вам, и знайте, что с вашим ребенком все будет хорошо!

PS. Ещё она любит брюссельскую капусту! Она попробует все и теперь очень хорошо ест! И Ваш ребенок тоже сможет!


ЧЕТЫРЕ ЕДЫ. ИСТОРИЯ ОТ МАМЫ ПАРНЯ С АУТИЗМОМ

Четыре еды. Это все, что он ел. Много лет. Только хот-доги с говядиной, бананы, хлопья, фруктовый смузи. Всё определенного бренда. Никаких замен. Никогда. В какой-то момент он съел 16 хот-догов в день. Он был подростком и был голоден.

Пробовали всякое, чтобы расширить его меню:

  • Подкрадывались сзади и вытирали ему губы сиропом, полагая, что если он просто попробует, то ему понравится. Не рекомендую!
  • Мы отказывали в еде, думая, что если он достаточно проголодается, то съест что угодно.
    Ни в коем случае не рекомендую!
  • Мы подмешивали другие хлопья в его коробку с хлопьями, и он отбирал их, оставляя только свои.
    Мы ничего не смогли сделать. Он все замечал. Поэтому он съел много хот-догов и хлопьев.
    Когда ему было 11, мы решили попробовать что-то другое. Мы использовали то, что он любил, как одну из его мотиваций.
    Он любил календари. У него их было куча. Ему нравилось смотреть такие праздники, как «Национальный день надевания зеленой шляпы» или «Национальный день свиноводов» и записывать их. Он спросил у всех, когда у них день рождения, и он записал их в календарь.
    Поэтому я сказала ему, что мы планируем пробовать новые продукты и записывать в календаре. Я позволила ему выбрать дату начала.
    Я дала ему варианты. Тост с миндальным маслом. Яблоко. Куриные хот-доги. Я позволила ему выбрать время. Он подыгрывал.
    На 12 августа в 13:00 мы написали куриные хот-доги на обед.
    А потом мы еще кучу всего записали. Он выбирал дни, времена и продукты.
    Я не давила, не подкупала и не манипулировала каким-либо образом. Я просто была взволнована, а он развлекался с этим.
    Каждый день в преддверии большого события мы смотрели календарь и говорили о нем. Мы оба знали, что это было важно. И когда настал день, я приготовила хот-дог с курицей. Он медленно, методично и с большим намерением съел все.
    Я прыгала, хлопала и ликовала. Он гордился собой. Я была в восторге.
    Когда новые продукты всплывали в календаре, он ел их все. Кабачки, морковь, картофель фри, хот-доги из индейки, тост с миндальным маслом, вафли. Каждый из них на отдельной тарелке, ничего нельзя было смешивать.
    Спустя десять лет, у нас все еще ограниченное меню, но он намного гибче, чем был. Когда мы поедем в Калифорнию на следующей неделе и не сможем взять с собой все его любимые продукты, он будет заказывать что-то вне своего меню. Яйца и курица сейчас всегда безопасны.
    Вот, что я хочу сказать: Расслабься. Присутствуй. Дыши. Будь любящим. Дай ему (ей) пространство, контроль и варианты. Пусть будет весело. Я знаю, что они могут это сделать. И когда они будут готовы, они будут есть.