Расстройство избирательного питания

Чистое ГВ до введения прикорма. В возрасте около 3-х месяцев Ване диагностировали атопический дерматит, предполагали аллергию. Проходили обследования у аллерголога, меня посадили на строгую диету (хотя позже стало видно, что диета не имеет отношения к дерматиту).

С возраста 6-7 месяцев стало понятно, что Ваня гиперчувствительный ребенок. Он остро реагировал на запахи, текстуры, консистенцию и внешний вид продуктов. Прикорм заходил плохо. Есть что-либо Ваня отказывался. Но из-за давления со стороны врачей, родителей и друзей, я все же пыталась его накормить. Насильственного запихивания еды не было, но кормили с мультиками и он прекрасно ел. Была еда, которая не нравилась ему, но все в пределах разумного. 

К году у него был чудесный рацион, много блюд, ел самостоятельно, и мы даже убрали мультики. Но тогда же ему диагностировали анемию. Гемоглобин был ниже 100. Лечение было назначено неправильное, и поэтому был достигнут только временный эффект.

В возрасте 1 год и 4 месяца я начала с ним ходить на детские развивашки и там он начал часто болеть. После 2-х последовательных ОРВИ забросили развивашки, но болезни не прекратились. Он постоянно ловил ОРВИ везде: площадки, ТЦ, магазины. И каждая новая болезнь переносилась все хуже и хуже пока в одну из них у него не случились фибрильные судороги на фоне высокой несбиваемой температуры. Тогда после болезни нас направили к неврологу, и она назначила ноотропы. И после этой болезни началась наша история с едой. 

Сначала Ваня начал отказываться от привычных продуктов. Было не критично, так как он отметал по одному продукту каждые 1-2 недели. Рацион сузился до такой степени, пока у него не осталось только хлопья на растительном молоке, каша овсяная и какие-то йогурты или фрукты. Я начала бить тревогу, потому что ребенок отказывался пробовать что-то новое и расширять рацион.

Год походов по врачам, проверки крови, ЖКТ, психиатры — ничего из этого не давало результат. Потом я нашла вашу группу, и тогда мне все стало понятно. Рацион менялся изредка, одни блюда просто заменялись другими пока мы не вышли на то, что он ест сейчас: каша овсяная с изюмом, картофельное пюре, перемешанное с мелко порезанной котлетой, огурец, макароны с томатным соусом, хлеб, банан, яблоко и печенье. Это все, что он ест до сих пор, такой рацион держится почти 2 года и не меняется. Более того, я его до сих пор кормлю из ложки и под мультики. Есть самостоятельно он отказывается из-за того, что он может вымазать себя случайно и ему это неприятно.

Новое Ваня пробует крайне редко. Из того, что он пробовал за эти 2 года — это была тандырная лепешка. Он ее попробовал на прогулке, когда был очень голоден и скорее всего потому, что мы с младшим сыном ее ели с большим аппетитом и она показалась ему безопасной. Недавно еще он попробовал абрикос и сказал, что он «Странно-вкусный». На мой вопрос, что это значит, он ответил, что абрикос конечно вкусный, но странный и есть его он больше не будет. Еду он оценивает по запаху, внешнему виду, цвету и консистенции. Есть определенные критерии, из-за которых он не будет даже пробовать еду, даже смотреть на нее. 

Мы не работаем и не работали с какими-либо специалистами. Не посещали психологов детских. Только 1 раз покупали сопровождение нутрициолога, но опыт был крайне неудачным, так как нутрициолог не понимала как ребенок может отказываться пробовать новое и упрекала меня в том, что я не прилагаю никаких усилий для этого. Психиатры из поликлиники даже слушать меня не хотели, просто сказали, что это не их случай.  Я давно пустила все на самотёк и отпустила ситуацию в надежде, что он периодически будет пробовать хоть что-то. У нас в семье традиционно совместные обеды или ужины. А ещё есть младший брат, который есть все без разбора из своей тарелки, а потом ещё всех взрослых объедает. Но, к сожалению, младший брат никакое влияние не оказывает на Ваню, как и совместные приемы пищи. 

Масса тела у Вани находится на нижней границе нормы. Сейчас в 5 лет при росте 110 см его вес равен 17 кг. Врачи говорят, что это все ещё норма, и чтобы мы не переживали. Но я понимаю, что у нас нет запаса веса на случай болезни, когда он может отказаться от еды. Тогда его вес будет падать ниже нормы, и мы ничем его не компенсируем.  Из сопутствующих диагнозов у Вани была латентная анемия чуть больше года назад, которую мы нашли и вылечили благодаря чудесному доктору. И аллергия на березу, ольху, орешник, дуб. Недавно обнаружили наследственную непереносимость лактозы, аллергию на яблоки, персики и глютен (но глютен под вопросом пока что), и все это без каких-либо проявлений. Только по результатам анализов. 

В 5 месяцев, по рекомендации педиатра начали прикорм баночным пюре — кабачок и цветная капуста. Через 2 недели закончили, так как Зо стала категорически отказываться от еды. Пищевого интереса никогда не было, это я понимаю уже сейчас, судя по ее маленькому брату. Педиатр на все это говорил, что она еще маленькая и предлагал пробовать пюре других производителей. Начитавшись статей из интернета, я решила приостановить прикорм на пару недель, после чего продолжила вялые попытки накормить ребенка. Зои отказывалась, максимум один раз пожевала кончик детской печеньки. Надо сказать, что грудь она стала брать на 2-й день после рождения и в целом с ГВ все было хорошо, не считая того, что она буквально сутками висела на груди. Вес был хороший. Физическое развитие было с небольшим отставанием, в целом, в пределах нормы. В 5 месяцев, по рекомендации педиатра начали прикорм баночным пюре — кабачок и цветная капуста. Через 2 недели закончили, так как Зо стала категорически отказываться от еды. Пищевого интереса никогда не было, это я понимаю уже сейчас, судя по ее маленькому брату. Педиатр на все это говорил, что она еще маленькая и предлагал пробовать пюре других производителей. Начитавшись статей из интернета, я решила приостановить прикорм на пару недель, после чего продолжила вялые попытки накормить ребенка. Зои отказывалась, максимум один раз пожевала кончик детской печеньки. Надо сказать, что грудь она стала брать на 2-й день после рождения и в целом с ГВ все было хорошо, не считая того, что она буквально сутками висела на груди. Вес был хороший. Физическое развитие было с небольшим отставанием, в целом, в пределах нормы.

В ее 11 месяцев мы эмигрировали из России в Канаду. К врачу попали только после получения вида на жительства, в ее 2 года. Все это время Зо была на ГВ с моими попытками ее накормить. Один раз попробовала макароны без всего. Зимой после ее двухлетия мы попали к семейному врачу, которая посоветовала мне уйти на часов шесть, чтобы Зои начала есть обычную еду. Конечно я не стала так делать, у нас случались отлучки на 4-5 часов, чуда не происходило. Из хорошего, врач поставила нас в очередь к физиотерапевту, эрготерапевту и логопеду. Из забавного, очередь до логопеда дошла только сейчас, почти в 5 лет.

Через полгода после визита Зо подхватила ротовирус и потеряла 1 кг, мы поехали в госпиталь. Там сделали анализ крови. Несмотря на исключительное ГВ, анализ был хороший, все в норме, включая железо, кальций и тп. В госпитале поставили назогастральный зонд, стали кормить специальной смесью через трубку. Энергии у ребенка значительно прибавилось. Также выдали срочное направление к эрготерапевту для фуд терапии (food therapy). С тех пор занятия проходят раз в неделю по часу. Было полгода, когда терапия проходила 3-4 раза в неделю в госпитале. 

На сегодняшний день Зо почти 5 лет, стоит зонд, ждём очередь к установке гастростомы. Пищевого интереса нет, максимум может лизнуть чипсу или соленую печеньку. Ничего не ест, кроме ГВ и питания через зонд. Голод не чувствует, просто становится сильно капризной. Есть речевая задержка и задержка физического развития. Разговаривать начала только после 4 лет, прогрессирует хорошо. Физическое развитие почти в норме. Интеллектуальной задержки нет.

Есть проблемы с сенсорикой, не чистит зубы, не умывается, не любит трогать влажное, не моет руки. ГВ больше чем у ее маленького брата. 

На терапии пытаемся включить положительные эмоции по отношению к еде. Маленький прогресс есть, но очень-очень маленький.  Виню себя в том, что не пыталась включить пищевой интерес в ее полгода. Даже не знала, что может быть как-то по-другому. В Москве врачи прописывали ноотропы из-за физической задержки. Приходилось пичкать лекарствами насильно, в том числе, сильно давила моя мама. Никто не говорил, что из-за этого может быть психологическая травма, связанная с кормлением. Врачи абсолютно не видели проблемы в том, что ребенок ничего не ест. В Канаде ситуация лучше, но опыта с ARFID также немного, по крайней мере в Монреале, в тех госпиталях, которые мы посещаем.